Iki šiol pasitaiko tokių komentarų, kad tai - išgalvota liga, kai iš tiesų tai net nėra liga, o tik sutrikimas, kuris dažnu atveju netrukdo žmogui gyventi pilnavertį ir prasmingą gyvenimą. Ką reiškia būti autistišku žmogumi? Kokius sunkumus jiems tenka patirti ir ko pasigenda aplinkoje, visuomenėje?
Aspergerio sindromas ir kelias iki diagnozės
Apie tai 15min kalbėjosi su Povilu Staniuliu, kuris turi Aspergerio sindromą. - Esu Povilas, šiuo metu man yra jau 33 metai, nors niekas tiek neduoda. Neseniai buvau kavinėje Latvijoje ir manęs net paklausė, ar man yra 18-a. - Kad esu kitoks, pirmiausia pastebėjo mama. Tada man buvo dveji. Vedė pas psichiatrą ar psichologą - dabar jau gerai nežinau, kur ji ėjo, bet išgirdo, kad įtariamas autizmas. Oficiali diagnozė - Aspergeris buvo patvirtinta, kai buvau jau 16 metų.
Intelektualiai vyras inkişafavo greičiau nei kiti vaikai, bet atsiliko keliomis kitomis sritimis. Sunkiausias laikas buvo iki mokyklos. Pradinėse klasėse turėjau labai gerą mokytoją, kuri prisitaikė prie manęs ir man pritaikė aplinką. - Jums labai pasisekė dėl mokytojos. Juk tuo metu informacijos apie autizmo spektro sutrikimus buvo mažiau. - Iki 2004 m. gavau oficialią diagnozę. Iki tol nelabai kas suprato, kas tas autizmas.
Dėl mano sensorikos ypatumų vaikystėje buvau nebendraujantis ir keistas vaikas. Pirmiausia dėl to, kad vaikystėje mano sensorika buvo labai jautri: stipriai erzindavo pašaliniai garsai. Labiau mėgau tylą. - Dėl mano keistumo rizikavau patyčių, net mokytojai kartais netoleravo.
Gyvenimas mokykloje ir studijų laikotarpiai
Ar lankėte mokyklą? - Taip, tačiau vidurinę baigiau kitaip: nuo paauglystės beveik nelankiau pamokų mokykloje, nes triukšmas ir nuolatiniai pokyčiai keldavo sunkumų. Taip baigiau vidurinę. - Ar norėtumėte mokytis tik nuotoliniu būdu? - Ne, tikrai ne. Santykiai klasėje buvo geri, noro bendrauti buvo. Tačiau aplinka buvo nepritaikyta ir patyriau mokytojų netoleranciją.
Ar patyrėte patyčių? - Taip, netgi iš mokytojų pusės. Mamai teko pakovoti dėl laikymo brandos egzaminų. Nepaisant to, įstojau į universitetą nemokamą vietą. - Kaip vertinate studijų sunkumus autistiškiems žmonėms? - Dažnai informacijos apie paskaitų tvarką ir paskaitų planavimą būna fragmentuotos, todėl sunku orientuotis; net ir patalpų planai gali būti neaiškūs autistiškiems studentams.
Darbų paieškos iššūkiai ir sėkmės istorija
Iššūkiai darbo paieškoje - tai įtikinti darbdavį, kad tu gali kažką padaryti. Povilo karjera prasidėjo per pažintis: dirbo pas pusbrolį-programuotoją, vėliau šeimos versle. Po truputį įgijo praktikos, kaip bendrauti su žmonėmis; šeima taip pat susijusi su kompiuteriniais dalykais. - Esu visiškai paskendęs technologijų liūne. - Tačiau autistiški žmonės dažnai yra įvertinami ne pagal gebėjimus, o pagal diagnozę. „Aš niekam nesakiau, kad turiu Aspergerio sindromą“ - sakė Povilas dėl stigmų. Tačiau iš tiesų elgesys ir jaudulys dažnai matosi pokalbio metu.
„Kol kas dar, manau, kad ne. Linkstame link to, bet žmonėms dar trūksta bendrųjų žinių apie autizmą.“ - Ar jaučiatės pilnaverčiu visuomenės nariu? - Žinoma, galiu daryti absoliučiai viską. Autizmas nėra fizinis sutrikimas, kuris ribotų. Daugelis autistiškų žmonių turi šeimas, darbus, gyvena normaliai. Autizmas yra spektras; kai kurie gali savimi pasirūpinti tik su laiku. Elonas Muskas prisipažino, kad turi Aspergerio sindromą. Autizmas nėra liga.
Aspergerio sindromas ir socialiniai ryšiai
Apie partnerystę ir šeimą: „Kol kas esu vienišas, bet noriu santykių ir vaikų. Aspergeriai nėra išskirtiniai - daugelis įsimyli ir kuria šeimas.“ Bendrauti man patinka, galiu ilgai kalbėti ir skaityti paskaitas. - Ar galima padėti įsiminti santykius su specialiomis programėlėmis? - Užsienyje yra agentūros, kurios padeda autistiškiems žmonėms susipažinti ir užmegzti ryšius, Lietuvoje tokios nėra.
Pomėgiai, kelionės ir bendruomenė
Pomėgiai: protmūšiai ir kelionės. Keliauti baltijas, į užsienio šalis - baimė prieš skrydžius išliko, tačiau dabar keliauta dažnai. - Esate aktyvus bendruomenių Lietuvoje narys. Kiek oficialių suaugusiųjų su diagnoze šiuo metu gyvena Lietuvoje? - Apie 60 žmonių bendruomenėje; tai dar gana jauna ir paslėpta viešumoje. Noriu organizuoti daugiau viešų renginių, šviesti visuomenę. Svetainės stengiamės atstovauti autistiškiems žmonėms kaip lygiaverčiai visuomenės nariai.
Dauno sindromas: genetinis sutrikimas ir visuomenės požiūris
Dauno sindromas, trisomija 21, genetinis sutrikimas, kurio priežastis yra 21 chromosomos trisomija. Dauno sindromas pasireiškia vėluojančiu protiniu vystymusi ir fiziniu augimu. Vidutinis IQ suaugusiųjų su Dauno sindromu yra apie 50, lyginant su visuomeniniu 100. Sindromas aprašytas 19 a. pabaigoje; vardą davė gydytojas John Langdon Down. Genetinės žinios ir tyrimai rodo, jog papildomi genai 21-osios chromosomos gali įtakoja įvairias biologines sistemas, tačiau tiksli gydymo terapija nėra sukurta. Dauguma vaikų su Dauno sindromu ugdomi įprastose ar specialiose įstaigose; nėštumo metu gali būti atvejai, kai tokius nėštumus nutraukia.
Statistika: 2004 m. duomenimis Dauno sindromo atvejų lygis visame pasaulyje apie 0,125% population; paveldimumas yra mažiau įtakos, tik apie 1% translokacijų atvejų gali būti paveldimas. Šiuolaikinė visuomenė skatina įtraukti žmones su Dauno sindromu į visuomenę ir didinti jų gerovę. Lietuvoje organizacijos „Saulytės“ kvadratą skatina integraciją, švietimą ir parodas. Tėvų požiūris keičiasi - visuomenė tampa toleranti.
Kuo skiriasi autizmas ir Dauno sindromas?
Dauno sindromo atvejų tyrimai rodo, kad suvokimas apie šią būklę ir aplinkos parengimas gali ženkliai pagerinti vaikų ir suaugusiųjų gyvenimo kokybę. Autizmas laikomas neuromokslų, o Dauno sindromas - genetine būkle, turinčia įtakos vystymuisi, tačiau abu reiškiniai reikalauja išsamaus supratimo ir priėmimo visuomenėje.
| Temos | sąlygos | Šaltiniai |
|---|---|---|
| Autizmas | socialinių įgūdžių stoka, komunikacijos sunkumai, ritualiniai veiksmai | Autizmo spektro sutrikimas - smegenų vystymosi nukrypimas |
| Dauno sindromas | 21 chromosomos trisomija, protinis ir fizinis vystymosi vėlavimas | Chromosominiai tyrimai, Down sindromo literatūra |
| Tarpkultūriniai ryšiai | įtrauktis į visuomenę, švietimas, darbas | „Lietaus vaikai“, soc. organizacijos |
Rinkos aikštė: praktiniai patarimai šeimoms
Gavus specialiąją nuolatinės slaugos poreikio pažymą, svarbu kreiptis į Socialinę pažangą dėl finansinės pagalbos ir transporto kompensacijų. Reikalingi dokumentai ir tvarkos sąrašas pateikiamas institucijų informacijoje. Taip pat pabrėžiama, kad pagalba gali būti teikiama keliais keliais, įskaitant transporto registraciją, kompensacijas ir kt. Autistų žmonių integracijai į visuomenę reikalingas nuolatinis švietimas, pagalba ir palaikymas iš tėvų, mokyklų ir darbo rinkos.
tags: #dauno #sindroma #turincio #vairuotojo #masina